ΑΥΤΙΣΜΟΣ
Διδασκαλία κοινωνικής κατανόησης με τη χρήση κοινωνικών ιστοριών.
Σοφία Μαυροπούλου, Επίκουρος Καθηγήτρια Παιδαγωγικού Τμήματος Ειδικής Αγωγής, Πανεπιστήμιο Θεσσαλίας.

1η Κοινωνική ιστορία: Πως συμπεριφέρομαι στην κυρία μου.
Σοφία Μαυροπούλου, Επίκουρος Καθηγήτρια Παιδαγωγικού Τμήματος Ειδικής Αγωγής, Πανεπιστήμιο Θεσσαλίας.

2η Κοινωνική ιστορία: Πότε μπορώ να μιλάω στην τάξη.
Σοφία Μαυροπούλου, Επίκουρος Καθηγήτρια Παιδαγωγικού Τμήματος Ειδικής Αγωγής, Πανεπιστήμιο Θεσσαλίας.

ΜΥΘΟΙ ΚΑΙ ΑΛΗΘΕΙΕΣ ΓΙΑ ΤΙΣ ΔΙΑΤΑΡΑΧΕΣ ΤΟΥ ΦΑΣΜΑΤΟΣ ΤΟΥ ΑΥΤΙΣΜΟΥ

Πρόγραμμα ενδυνάμωσης και υποστήριξης οικογενειών ατόμων με αυτισμό
Ο αυτισμός είναι μία διάχυτη αναπτυξιακή διαταραχή, κατά συνέπεια επιδρά σε πολλούς τομείς της ανάπτυξης ενός ατόμου. Η βαρύτητα της διαταραχής διαφέρει από άτομο σε άτομο και περιλαμβάνει άτομα με σοβαρά προβλήματα έως και άτομα με υψηλή λειτουργικότητα, χωρίς ελλείμματα σε νοητικό επίπεδο και πολλές φορές ιδιαίτερα ευφυή. Σύμφωνα με τις τελευταίες έρευνες ένα έως δύο άτομα ανά 1000 γεννήσεις παρουσιάζουν διαταραχές του αυτιστικού φάσματος.

Το φάσμα του αυτισμού, συνεργασία – σύγκλιση οικογένειας και επαγγελματιών
Ο όρος Διάχυτη Αναπτυξιακή Διαταραχή (Δ.Α.Δ.) χρησιμοποιείται συνωνυμικά με τον όρο Διαταραχή του Αυτιστικού Φάσματος, ενώ στην πραγματικότητα είναι ευρύτερος και περιλαμβάνει και άλλες διαταραχές, εκτός από τον αυτισμό.

Το φάσμα του αυτισμού. Διάχυτες αναπτυξιακές διαταραχές
Το εγχειρίδιο αυτό προέκυψε από τη γενικότερη ενασχόλησή μου με το αντικείμενο του αυτισμού και την κλινική εμπειρία είκοσι χρόνων. Η ελπίδα και η μεγάλη προσδοκία μου είναι ο αναγνώστης να ωφεληθεί από τις πληροφορίες που του παρέχει αυτός ο οδηγός. Θέλω να επισημάνω ότι επικεντρώθηκα και έδωσα μεγάλη βαρύτητα στην αλληλοεπικάλυψη της επαγγελματικής γνώσης και της γονικής σοφίας.

Εισαγωγή στον αυτισμό και τις διάχυτες αναπτυξιακές διαταραχές

Ο αυτισμός και οι συναφείς διάχυτες αναπτυξιακές διαταραχές αποτελούν αντικείμενο μεγάλου επιστημονικού και κοινωνικού ενδιαφέροντος ανά τον κόσμο επί σειρά δεκαετιών. Η ιδιαίτερη ποιότητα και η σοβαρότητα των γνωστικών αποκλίσεων, η ποικιλομορφία της κλινικής εικόνας από άτομο σε άτομο και στο ίδιο το άτομο, σε διαφορετικές αναπτυξιακές περιόδους, η αιτιολογία, η χρονιότητα και η αντιμετώπιση των διαταραχών, συνεχίζουν να αποτελούν πρόκληση για παιδιά και ενήλικες με αυτισμό, για τους γονείς και τους ειδικούς, για το σύστημα υγείας και εκπαίδευσης.

Δυσκολίες στην επικοινωνία
Όλοι γεννιόμαστε με έμφυτη προδιάθεση να αναγνωρίσουμε τους άλλους ανθρώπους ως το πιο σημαντικό πράγμα σε αυτό τον κόσμο. Διαθέτουμε από την πρώτη μέρα της ζωής μας την ικανότητα να εστιαζόμαστε στο ανθρώπινο πρόσωπο και στην ανθρώπινη φωνή και αυτό μας δίνει τη δυνατότητα να προσέχουμε τους άλλους, να θέλουμε να συνάψουμε σχέσεις μαζί τους και να μαθαίνουμε από αυτούς.

Το άτομο με διάχυτη αναπτυξιακή διαταραχή – αυτισμό και η οικογένεια του. Κοινωνική – κοινοτική υποστήριξη
Ο αυτισμός είναι μια διάχυτη αναπτυξιακή διαταραχή που επηρεάζει όχι μόνο τις πτυχές της ζωής του ατόμου αλλά και την ζωή της υπόλοιπης οικογένειας. Τα άτομα με σοβαρές διαταραχές μπορεί να έχουν συνεχή βελτίωση και πρόοδο όμως δεν μπορούν να αυτονομηθούν και έχουν ανάγκη από συνεχή φροντίδα και επίβλεψη. Τα υψηλής λειτουργικότητας άτομα και αυτά με σύνδρομο Asperger μπορεί να καταφέρνουν συχνά να αυτονομηθούν όμως χρειάζονται πολλά χρόνια και συστηματική προσπάθεια για να γίνει αυτό.

Διαχείριση της Συμπεριφοράς των Ατόμων με Αυτισμό
Οι συμπεριφορές που εμφανίζει το κάθε άτομο με αυτισμό είναι μοναδικές και διαφορετικές από κάθε άλλου. Κάθε προσπάθεια περιγραφής, κατανόησης και διαχείρισης των ιδιαίτερων συμπεριφορά των ατόμων με αυτισμό, μόνο ένα γενικό πλαίσιο μπορεί να δώσει και σε καμία περίπτωση δεν καλύπτει όλο το φάσμα των περιπτώσεων.


ΓΟΝΕΙΣ-ΑΔΕΛΦΙΑ

Τα αδέρφια μας με αυτισμό
Όταν αναφερόμαστε στις οικογένειες των παιδιών με αυτισμό, έχουμε υπόψη κυρίως τους γονείς. Συνήθως, τονίζεται η ανάγκη για υποστήριξη των γονέων σε θέματα όπως οι σχέσεις του ζευγαριού, τα συναισθήματα και οι δυσκολίες τους μετά τον ερχομό ενός παιδιού με αυτισμό στην οικογένεια. Όμως, οι ίδιοι οι γονείς όταν μιλούν μεταξύ τους πολύ συχνά νιώθουν την ανάγκη να εκφραστούν και για τα άλλα τους παιδιά.

Οι γονείς και τα αδέρφια των παιδιών με αυτισμό
Είμαι μητέρα ενός νεαρού 24 ετών με βαρύ αυτισμό. Άσχετα με τις δυσκολίες των παιδιών μας όλοι, λίγο πολύ, ζούμε παρόμοιες καταστάσεις. Ποιος από μας δεν ένιωσε αγωνία, άγχος στενοχώρια μετά τη διάγνωση; Ποιος δεν έτρεξε σε διάφορους ειδικούς να επιβεβαιώσει τη διάγνωση; Ποιος δεν ξενύχτησε για να σκεφθεί πως θα βοηθήσει το παιδί; Ποιος δεν θύμωσε με το σύστημα καθώς σκέφτηκε ότι το παιδί του δεν έχει βοήθεια;

Οι οικογένειες των παιδιών με αυτισμό – διάχυτες αναπτυξιακές διαταραχές
Η οικογένεια λειτουργεί μέσα στην κοινωνία και επηρεάζεται από το κοινωνικό περιβάλλον.
Οι γονείς και τα παιδιά αποτελούν ένα σύστημα. Η σχέση και η αλληλεπίδραση μεταξύ όλων των μελών της οικογένειας είναι αμφίδρομη.
Όταν το ένα από τα παιδιά, σπανίως και δεύτερο, είναι άτομο με αυτισμό μπορεί να υπάρχουν προβλήματα στην αλληλεπίδραση όμως δεν παύει να είναι ένα μέλος της οικογένειας που επηρεάζεται από αυτήν – τα μέλη της και επηρεάζει αυτήν – τα μέλη της, όπως επηρεάζονται κι΄ αυτά μεταξύ τους.

Οικογένεια και αυτισμός
Θα προσπαθήσω να σας βάλω σε μια προβληματική που επικεντρώνει την προσοχή της σε θέματα που αφορούν την οικογένεια, τη δομή της, τη δυναμική της, τη σχέση της με το αυτιστικό παιδί, την αλληλεπίδραση που δέχεται από την παρουσία του αυτιστικού παιδιού. Θέματα που έχουν προκύψει από έρευνες που έχουν γίνει σχετικά με τα προβλήματα και τις δυσκολίες που αντιμετωπίζει η οικογένεια. Μέσα από αυτά θα δούμε πως μπορούμε να οργανώσουμε το έργο της συμβουλευτικής υποστήριξης και τι δουλειά μπορούμε να κάνουμε εμείς συγκεκριμένα, αλλά και πολλοί επαγγελματίες και συνάδελφοι στο χώρο τη ψυχικής υγείας, προκειμένου να βοηθηθούν οι οικογένειες για να αντέξουν και να αντιμετωπίσουν διαχρονικά το πολύ σοβαρό αυτό πρόβλημα.

Συνεργασία – σύγκλιση γονέων και θεραπευτών – εκπαιδευτών – δασκάλων
Στον τόπο μας τα ανύπαρκτα ή πολύπλοκα συστήματα παροχής υπηρεσιών οδηγούν την οικογένεια σε εξουθένωση πριν καν αρχίσει η διαγνωστική διαδικασία. Η διαρκής αναζήτηση κατάλληλων υπηρεσιών και ικανών επαγγελματιών είναι μια εμπειρία που σου εύχονται να μην την ζήσεις ποτέ. Πολλές οικογένειες παιδιών με αυτισμό μπορούν να διηγηθούν οδυνηρές περιγραφές επαφών με υπηρεσίες και συνεργασιών με ειδικούς επιστήμονες, θεραπευτές, εκπαιδευτές.

Προοπτική σύγκλισης γονέων και επαγγελματιών
Χωρίς αμφιβολία η ύπαρξη ενός παιδιού με διαταραχή στο φάσμα του αυτισμού στην οικογένεια, δημιουργεί έναν αριθμό προβλημάτων και stress. Οι γονείς έχουν ένα παιδί το οποίο δεν μπορεί να επικοινωνήσει για τα πράγματα που θέλει και έχει ανάγκη, που δεν είναι εύκολο να παίξουν μαζί του, που χρειάζεται συνεχή επίβλεψη.

ΠΡΟΣ ΤΟΥΣ ΓΟΝΕΙΣ-ΓΙΑ ΤΟΥΣ ΓΟΝΕΙΣ
Η ενεργός συμμετοχή των γονέων στη διαγνωστική και θεραπευτική διαδικασία των παιδιών με διαφορετικές αναπτυξιακές διαταραχές θεωρείται σήμερα σημαντικός παράγοντας στη μακροχρόνια έκβαση των βασικών δυσκολιών. Το άρθρο αυτό εστιάζεται στις ανάγκες και στις προσδοκίες των γονέων με διαταραχές του φάσματος του αυτισμού από τους επαγγελματίες υγείας και εκπαίδευσης.

Η εκπαίδευση των παιδιών με αυτισμό – Διάχυτες Αναπτυξιακές Διαταραχές
Ένα τετράδιο με πρακτικές συμβουλές για εκπαιδευτικούς.
Στέργιος Νότας D.P.MGR – Κλινικός Ψυχολόγος – Επιστημονικός Υπεύθυνος ΕΘΜΑ.
Θεωρούμε ότι είναι πολύ σημαντικές οι γνωστικές ιδιαιτερότητες που έχουν τα άτομα με αυτισμό ή με άλλη διάχυτη αναπτυξιακή διαταραχή. Αποδεχόμαστε και σεβόμαστε το διαφορετικό τρόπο που σκέφτονται. Δεν προσπαθούμε να αλλάξουμε το άτομο με αυτισμό. Δεν προσπαθούμε να το κάνουμε κανονικό

ΕΝΘΕΤΟ
Η εκπαίδευση των παιδιών με αυτισμό.
Ένα πρακτικό ένθετο εργασίας και ενημέρωσης για τους συμμαθητές παιδιών με αυτισμό ή άλλη διάχυτη αναπτυξιακή διαταραχή.

 


ΔΟΜΕΣ
Δομές για τα παιδιά με Αυτισμό – Διάχυτες Αναπτυξιακές Διαταραχές
Παρουσίαση του Δρ. Στέργιου Νότα – Κλινικού Ψυχολόγου D.P. MGR

Κοινοτικές Δομές Παροχής Υπηρεσιών Ψυχικής Υγείας
Κοινοτικές Δομές Παροχής Υπηρεσιών Ψυχικής Υγείας που λειτουργούν στο πλαίσιο του Επιχειρησιακού Προγράμματος “Υγεία – Πρόνοια 2000-2006”

ΒΙΒΛΙΟΓΡΑΦΙΑ
ΧΡΗΣΙΜΟΙ ΣΥΝΔΕΣΜΟΙ