Καλώς ήλθατε στον Ελληνικό δικτυακό τόπο για τον Αυτισμό και τις Διάχυτες Αναπτυξιακές Διαταραχές

Η 2α ΑΠΡΙΛΙΟΥ ΠΑΓΚΟΣΜΙΑ ΗΜΕΡΑ ΑΥΤΙΣΜΟΥ

Συνέντευξη τύπου

Στέργιος Νότας D.P.MGR. κλινικός ψυχολόγος
Επιστημονικός Υπεύθυνος Ε.Θ.Μ.Α. Παιδοψυχιατρικού Νοσοκομείου Αττικής

Τι είναι ο αυτισμός;

Ο Αυτισμός είναι μια διαταραχή της ψυχολογικής ανάπτυξης του ανθρώπου και επειδή διαχέεται σε διάφορες σφαίρες, όπως στον τρόπο που επικοινωνεί, συναλλάσσεται και σκέπτεται το άτομο αποτελεί μια "Διάχυτη Αναπτυξιακή Διαταραχή" (Δ.Α.Δ.). Ο όρος Δ.Α.Δ. που υπάρχει στα Ψυχιατρικά Εγχειρίδια Ταξινόμησης των Ψυχικών – Ψυχολογικών Διαταραχών περιλαμβάνει τα σύνδρομα που ανήκουν στο Φάσμα του Αυτισμού και ορισμένα που έχουν όμοια χαρακτηριστικά. Η βαρύτητα των διαταραχών και οι δυσκολίες ποικίλουν. Τυπικές εικόνες αυτών των ατόμων μας δίνει ο κινηματογράφος στις ταινίες: Άνθρωπος της Βροχής, Φόρεστ Γκάμπ, Κωδικός Μέρκιουρι, Μίστερ Μπήν ενώ στους διάσημους με διαταραχή του φάσματος αναφέρονται ο Αϊνστάιν, ο Νεύτωνας και άλλοι.

Πόσο συχνά εμφανίζεται ο Αυτισμός;

Οι διαταραχές του Φάσματος του Αυτισμού εντοπίζονται σε ανθρώπους όλων των εθνικοτήτων, φυλών ή κοινωνικών ομάδων. Οι έρευνες έδειξαν ότι η συχνότητα της τυπικής μορφής του αυτισμού (σύνδρομο Kanner) είναι 4-6 στις 10000, ενώ για όλες τις άλλες μορφές του αυτισμού και γενικά τις Διάχυτες Αναπτυξιακές Διαταραχές τα ποσοστά κυμαίνονται γύρω στα 90 άτομα ανά 10000 του γενικού πληθυσμού μιας χώρας. Στη Μεγάλη Βρετανία βέβαια η Εθνική Οργάνωση Αυτισμού (NAS) μας ενημερώνει ότι το 2005 το ποσοστό στη χώρα ήταν 1 άτομο σε κάθε 120 άτομα του γενικού πληθυσμού. Στις Η.Π.Α. 1.500.000 άνθρωποι περιλαμβάνονται στα άτομα με διαταραχή του φάσματος του αυτισμού και κάθε 20΄ προστίθεται στον κατάλογο αυτό ένα νέο διαγνωσμένο περιστατικό (U.N. 27/11/2007). Επίσης τα αγόρια επηρεάζονται 3-4 φορές περισσότερο από τα κορίτσια. Στην Ελλάδα παρόλο που δεν υπάρχει επιδημιολογική έρευνα το ποσοστό πρέπει να κυμαίνεται σε ανάλογο βαθμό.

Τι προκαλεί τον Αυτισμό;

Γίνονται έρευνες, για το τι προκαλεί τον αυτισμό, στους παρακάτω τομείς:

  • Γενετική προδιάθεση και γενετικούς παράγοντες
  • Διαφοροποιήσεις στη δομή του εγκεφάλου
  • Ελλείψεις σε διάφορα ένζυμα
  • Ελλείψεις σε βιταμίνες και/ή μέταλλα
  • Ανοσοποιήσεις, εμβόλια
  • Ουσίες που προκαλούν μολύνσεις
  • Μολύνσεις του αυτιού
  • Μολύνσεις από ιούς
  • Τροφικές αλλεργίες
  • Περιβαλλοντολογικούς παράγοντες
  • Αντιβιώσεις, Αφρώδεις Μολύνσεις
  • Και πολλά άλλα

Προγεννητικός έλεγχος γίνεται;

Πρέπει να τονιστεί ότι οι έρευνες δεν περιορίζονται στους τομείς που προαναφέρθηκαν και κυρίως επικεντρώνονται στην γενετική βάση.

Πρέπει να γίνει γνωστό ότι προγεννητικός έλεγχος και προγεννητική συμβουλευτική δεν μπορεί να γίνει μέχρι στιγμής, χωρίς να αποκλείεται αυτό στο μέλλον.

Ένα άλλο στοιχείο που πρέπει να γίνει κατανοητό είναι ότι: Η σχέση μητέρας-παιδιού, πατέρα-παιδιού, γονέων μεταξύ τους ΔΕΝ προκαλεί τον αυτισμό, αλλά ΕΙΝΑΙ ΣΗΜΑΝΤΙΚΗ στην ανάπτυξη και στην εξέλιξη του παιδιού με αυτισμό όπως και η σχέση με τα άλλα μέλη της οικογένειας (κυρίως αδέλφια). Δεν ισχύει όμως αυτό για όλα τα παιδιά του κόσμου;

Θεραπεύεται ο αυτισμός;

Για να απαντήσουμε στο ερώτημα αυτό πρέπει να ορίσουμε τι εννοούμε με τον όρο θεραπεία.

Υπάρχουν περιπτώσεις που ορισμένα παιδιά με αυτισμό – διάχυτες αναπτυξιακές διαταραχές, στα οποία έγινε πρώιμη παρέμβαση, δεν ξεχωρίζουν από τα άλλα παιδιά, δεν παύουν όμως σε ορισμένους τομείς να είναι ξεχωριστά.

Ένα σημαντικό ποσοστό ατόμων με αυτισμό βελτιώνεται στον τομέα των χαρακτηριστικών διαταραχών, στην ανάπτυξη των ικανοτήτων μετά από εκπαίδευση, όμως δεν μπορεί να ζήσει αυτόνομα, χρειάζεται διαρκή επιτήρηση ή φροντίδα. Μπορεί όμως να κάνει απλές εργασίες γι αυτό είναι απαραίτητες οι δομές που διασφαλίζουν ειδική εκπαίδευση, απασχόληση, προστατευμένη εργασία και όταν χρειαστεί να ζήσει μακριά από την οικογένεια κατάλληλη, ανθρώπινη, αξιοπρεπή διαβίωση.

Βέβαια υπάρχουν και κάποιοι συνάνθρωποι μας με αυτισμό που ποτέ δεν είχαν μια διάγνωση, όμως κατάφερναν μόνοι τους, με την βοήθεια της οικογένειας, των δασκάλων να αντιμετωπίζουν τα προβλήματα και να είναι σήμερα εκλεκτά μέλη της κοινότητας. Αυτό βέβαια συμβαίνει συνήθως με τα πολύ υψηλής νοημοσύνης και λειτουργικότητας άτομα.

Εκτός από τα άτομα με σύνδρομο Asperger έχουμε και αυτά της κατηγορίας του "διευρυμένου φαινότυπου" που λειτουργούν πολύ καλά, και ενίοτε είναι διακεκριμένοι επιστήμονες που διαπρέπουν κυρίως στι ς θετικές επιστήμες ή στις τέχνες.

Ποια τα προβλήματα που αντιμετωπίζει μια οικογένεια που έχει ένα παιδί με αυτισμό – διάχυτη αναπτυξιακή διαταραχή;

Αυτά προέρχονται από πέντε διαφορετικές πήγες:

  1. το ίδιο το παιδί με τις δυσκολίες και ιδιαιτερότητες που έχει ακόμη και στις περιπτώσεις που η λειτουργικότητα του είναι υψηλή και ο δείκτης της νοημοσύνης του πάνω από το μέσο φυσιολογικό,
  2. τους γονείς με τις ενδοσυζυγικές σχέσεις, τις σχέσεις με τα άλλα παιδιά τους και τον τρόπο που αντιλαμβάνονται και διαχειρίζονται το πρόβλημα,
  3. τη δυσκολία ανεύρεσης κατάλληλου θεραπευτικού η εκπαιδευτικού πλαισίου,
  4. την συνολική κατάσταση της οικογένειας σε ότι αφορά την οικονομική ευχέρεια και την δυνατότητα κάλυψης των αναγκών όλων των παιδιών,
  5. την κοινωνική κατάσταση που περιλαμβάνει τις πολιτιστικές αντιλήψεις του κοινωνικού περιβάλλοντος της οικογένειας και τα φαινόμενα στιγματισμού που επικρατούν.

Ποιά η μέριμνα της πολιτείας για τα άτομα με αυτισμό;

Η στάση της πολιτείας απέναντι στα ανθρώπινα δικαιώματα όλων των πολιτών εκφράζεται με τις ενέργειες που γίνονται για την κάλυψη των αναγκών των ασθενέστερων μελών και την ενσωμάτωσης τους στην κοινότητα. Δυστυχώς στη χώρα μας παρόλο ότι ο αυτισμός περιλήφθηκε στους Νόμους για την Ψυχική και την Ειδική Αγωγή δεν υπάρχει ούτε ολοκληρωμένο σύστημα παροχής υπηρεσιών ούτε νομική ή ασφαλιστική κάλυψη. Χαρακτηριστικά θα αναφερθώ στην επιδοματική πολιτική καθώς τα άτομα υψηλής λειτουργικότητας, χωρίς νοητική καθυστέρηση δεν δικαιούνται τίποτα, αν και έχουν δυσκολίες όπως τα τυφλά ή κωφά άτομα. Τα ίδια άτομα δεν ανήκουν στη κατηγορία των υποψηφίων με σοβαρές παθήσεις που εισάγονται στην τριτοβάθμια εκπαίδευση, ούτε προσλαμβάνονται ως άτομα με αναπηρία (ΑμεΑ). Ακόμη και τα ικανά να προσφέρουν ισότιμα στη κοινωνία άτομα, ορισμένα από αυτά ιδιαίτερα προικισμένα με εξαιρετικές ικανότητες, συχνά είναι καταδικασμένα να ανήκουν στα «κατώτερα παιδιά μιας άδικης πολιτείας».

Για τον λόγο αυτό απαιτούνται:

  1. Θεσμοθέτηση Ειδικού Κεντρικού Συμβουλίου για τον Αυτισμό- Δ.Α.Δ., που θα σχεδιάσει το ολοκληρωμένο σύστημα, θα αναλάβει την εποπτεία υλοποίησης του έργου αυτού και θα συντονίζει την συνεργασίας των δομών των συναρμόδιων Υπουργείων (Ν.Π.Δ.Δ.) και των άλλων Φορέων (Ν.Π.Ι.Δ.). Σκοπός της οργάνωσης και λειτουργίας ολοκληρωμένου συστήματος παροχής υπηρεσιών για τα άτομα με αυτισμό – διάχυτη αναπτυξιακή διαταραχή είναι η δημιουργία πλέγματος δομών και υπηρεσιών που θα καλύπτουν τις ανάγκες τους και νομικά θα τους προσφέρουν ίσα με τα άλλα άτομα δικαιώματα.
  2. Δημιουργία των κατάλληλων δομών, υποδομών και του νομικού πλαισίου που θα καλύπτει τις ιδιαιτερότητες και τις ανάγκες των ατόμων μεδιαταραχή του φάσματος του αυτισμού και τις οικογένειες τους.
  3. Άμεση διασυνδετική συνεργασία των Κ.Δ.Α.Υ. με τα Εξειδικευμένα Διαγνωστικά Κέντρα του Τομέα Υγείας- Ψυχικής Υγείας. Συνεργασία των Ιατροπαιδαγωγικών Κέντρων, των Κ.Δ.Α.Υ., των Κέντρων Ημέρας και των Βρεφονηπιακών Σταθμών, Νηπιαγωγείων, Σχολείων για την προώθηση προγραμμάτων ένταξης των παιδιών με αυτισμό – διάχυτη αναπτυξιακή διαταραχή σε ανάλογο εκπαιδευτικό πλαίσιο.
  4. Διασυνδετική συνεργασία των δομών του Υπουργείου Παιδείας (Τεχνική, Επαγγελματική Εκπαίδευση) και του Υπουργείου Υγείας – Κοινωνικής Αλληλεγγύης (Κέντρα Κοινωνικής Ένταξης, Επαγγελματικής Κατάρτισης, Μονάδες Ψυχοκοινωνικής Αποκατάστασης Ατόμων με Αυτισμό – Δ.Α.Δ) με τις υπηρεσίες του Υπουργείου Απασχόλησης.
  5. Ανάπτυξη κοινών προγραμμάτων από τους αρμόδιους φορείς για την εκπαίδευση επαγγελματιών και γενικά όσων ασχολούνται με άτομα με αυτισμό και τις οικογένειες τους.
  6. Συνεργασία για την εξέλιξη των θεραπευτικών και εκπαιδευτικών μεθόδων.
  7. Κοινά ερευνητικά προγράμματα.
  8. Κοινά προγράμματα ενημέρωσης Υπηρεσιών και Φορέων, ευαισθητοποίησης και αγωγής της κοινότητας.

Υπολογίζεται ότι 67 εκατομμύρια άνθρωποι παγκοσμίως είναι άτομα με αυτισμό.

 

Awareness Day
April 2, 2009

www.worldautismawarenessday.org
www.autismspeaks.org

 

Τα παιδιά που θα διαγνωστούν με αυτισμό φέτος θα είναι περισσότερα από ότι συνολικά τα παιδιά με σακχαρώδη διαβήτη, με καρκίνο και με έιτζ.

 

ΠΑΙΔΟΨΥΧΙΑΤΡΙΚΟ ΝΟΣΟΚΟΜΕΙΟ ΑΤΤΙΚΗΣ / Ε.Θ.Μ.Α

ΣΤΕΡΓΙΟΣ ΝΟΤΑΣ D.P.MGR,
ΚΛΙΝΙΚΟΣ ΨΥΧΟΛΟΓΟΣ

www.autismhellas.gr